Беда не приходит одна
11 июня 2014 года. №23
Родители Куана и Артура – мальчиков, которые уже несколько лет не встают и передвигаются только на инвалидных колясках, ищут специалистов, которые помогли бы им вылечить сыновей. При этом семья не имеет своего жилья и стабильного дохода.
Анастасия ЗЮЗИНАС ПЕРВОГО КЛАССА В КОЛЯСКЕ.
Сейчас Куану АБАЕВУ, старшему из мальчиков, 12 лет. Болезнь дала о себе знать, когда он учился в первом классе. Мальчик вдруг начал быстро уставать и стал вести себя как немощный старик: при ходьбе держаться за стенку. Постепенно ему становилось труднее и тяжелее передвигаться: дошло до того, что он вовсе перестал ходить и поднимать руки. За эти годы он набрал вес, и сейчас весит около 60 килограммов.
У его младшего брата Артура болезнь протекала аналогично: подвижный и весёлый мальчуган постепенно тоже потерял способность двигаться. Сейчас оба брата из–за своего недуга лишены обычных детских радостей. Они вынуждены целыми днями сидеть в комнате, а на улицу могут выезжать только в инвалидных колясках, которые им уже малы. Ни поесть, ни одеться, ни справить естественную нужду самостоятельно они не могут. Единственная радость для младшего – это рисование и лепка. Мальчик не потерял чувствительность пальцев и с удовольствием занимается этим занятием. Причём, рисует довольно хорошо. «Это ему передалось по крови: у нас в роду были родственники, которые обладали такими способностями», – говорят близкие. Ещё Артур поёт. Родные поражаются его дивному голосу.
ОДИН ТЯНЕТ СЕМЬЮ.
Рядом с мальчиками постоянно находится их мать. Все тяготы по обслуживанию сыновей легли на её плечи, поэтому вести речь о том, чтобы ей выйти на работу, не приходится. Назигуль не всегда справляется сама. Например, чтобы одеть старшего или посадить в коляску, нужна помощь ещё одного взрослого человека. Приходится ждать, а если нужно срочно, то и вызывать мужа с работы.
У самого Жаксылыка – главы семьи – тоже серьёзные проблемы со здоровьем: несколько лет назад он попал в ДТП и лишился почки. Постоянной работы не имеет: мужчина много лет понемногу занимается частным извозом и на эти деньги содержит семью. Ещё помогают случайные заработки. Но, учитывая, что сам Жаксылык – с одной почкой, понятно, что тянуть семью ему даётся нелегко.
При этом супруги не имеют своего жилья. Жить приходится на съёмных квартирах. Да ещё не каждое жильё подойдёт, ведь мальчиков нужно постоянно вывозить на улицу. Сейчас они живут в съёмном частном доме без удобств. Конечно, это прибавляет трудностей. Тем более, что ежемесячно приходится из и так небогатого семейного бюджета выделять 40.000 тенге на аренду. Правда, Жаксылык и Назигуль уже давно стоят на получение квартиры, но очередь двигается крайне медленно. Они понимают, что обрести с помощью государства квартиру им удастся нескоро.
НАДЕЮТСЯ И ВЕРЯТ.
Родные рассказывают, что Жаксылык держался до последнего. Он из разряда тех, кто не любит причитать, жаловаться на свои проблемы и просить помощи. Но сейчас родители мальчиков доведены до полного отчаяния, и только поэтому решились озвучить свою беду.
– Они ведь были вполне нормальными детьми. Вот, посмотрите на их фото из детского садика и школьные фотографии. Разве можно их назвать инвалидами? – говорит Назигуль, показывая снимки из семейного фотоальбома.
Близкие родственники убеждены, что диагноз братьям (а это «врождённая прогрессирующая мышечная дистрофия»), выставлен неверно.
– Я этот диагноз, что они врождённые инвалиды, увидел только недавно. Но сами подумайте, они же родились нормальными, учились на отлично. Да и откуда взяться наследственным заболеваниям? Мы подняли всю родословную до восьмого поколения: не было таких болезней в роду. При этом, такой диагноз, думаю, определил отношение к ним: кто будет всерьёз ими заниматься, если считается, что у них врождённое наследственное заболевание? Я хочу оспорить это, уже был на приёме у руководства облздрава: обещали рассмотреть наш случай, – рассказывает дядя мальчиков Ельтай Картабиев.
При этом в семье продолжают надеяться на лучшее. «А вдруг кто–нибудь прочитает и отзовётся! Может, есть специалисты, которые возьмутся за этот случай и вылечат мальчишек», – говорит родственник.
«ЛЕЧИМ, КАК МОЖЕМ».
Между тем, в поликлинике, где наблюдаются братья, говорят, что детям оказывается вся необходимая помощь. Здесь убеждены в обоснованности выставленного диагноза.
– Абаев Куаныш 2000 года рождения, инвалид детства. На инвалидность вышел в 2012 году. Выставлен диагноз: «Прогрессирующая мышечная дистрофия, псевдогипертрофическая форма Дюшена». Он состоит на учёте у невропатолога, педиатра, получает лечение. В прошлом году лечился в республиканском диагностическом центре, сейчас мы его планируем на июнь положить в реабилитационный центр «Дару». Мама, насколько я знаю, претензий по медицинскому обслуживанию не имеет. Сказать, приобретённое или врождённое это заболевание, я не могу. Эти дети наблюдаются у нас недавно: с начала года. Мы уже взяли их с этим диагнозом. Раньше они наблюдались в поликлинике на Ахтанова. Вся медицинская помощь согласно приказу минздрава им оказывается. Дети состоят на учёте, консультируются, находятся под наблюдением участковой службы. Были пролечены на республиканском уровне. Выданы коляска, ортопедическая обувь. Всё, что положено по протоколам диагностики и лечения, мы делаем. И обследованы они в полном объёме. Подробнее об их заболевании, в том числе о том, есть ли перспективы выздоровления, вам лучше поговорить с невропатологом, у которого они наблюдаются, – пояснила заместитель директора ГПБ «АО КДЦ» Алия ИМАНБАЕВА.
Лечащий невропатолог Бибигуль АЛИЕВА, с которой связалась корреспондент «Эврики», сославшись на запрет руководства, отказалась от комментариев.
В самой семье, учитывая материальное положение, будут рады любой оказанной помощи. Желающие могут перечислить деньги на банковский счёт матери детей:
Народный банк,
6016963045527098,
Назигуль Нагметова.
Алиса МАРИНЕЦ,
evrika@evrika.kz
evrika@evrika.kz
